Bonsoir
Merci beaucoup pour vos messages
On va prendre des initiatives pour Paris, on est de Toulouse, mais pour y entrer c'est difficile je sais pas qui cibler pour avoir un rdv
J'hésite à vous montrer une vidéo de ces manifestations
Elles ne durent qu'une dizaine de secondes
Mais elles sont très régulières et difficiles à trouver
Et lors des différentes hospitalisations personne ne l'a vu
Il lui arrive également de tomber sans raison et de pas savoir où elle est lorsqu'elle se relève
Nous attendons une réponse de purpan pour faire un EEG de nuit (car nous sommes désormais couverts par le test adn)
Il y avait déjà un EEG de prévu, mais nous n'avions pas à ce moment là le résultat de l'adn, et ce service de neurologie à purpan a déjà envoyé les services sociaux pour maltraitance des parents envers leurs enfants à deux connaissances (dont retrait de la garde et tribunal pour la sœur de mon ami de bts et au final c'était bien une maladie grave, une hydrocéphalie)
Donc tant que je n'avais pas le résultat de l'adn je ne voulais pas prendre le risque de faire cet EEG et je l'ai annulé, à la grande stupéfaction et mépris de notre famille
C'est perso je ne devrais pas le dire en public, mais il faut que ca sorte car personne ne nous croit et je vous promets que l'on invente rien, c'est une histoire de dingue que l'on vit depuis 3 ans ou plutôt un cauchemar mais bon on est forts et on se bat on lâchera rien
