La File "Indices USA" (du 14 au 18 Décembre)

ça doit être un crabe (mot censuré merci de rester poli) de jatte... j'avoue que je pensais que ça allait partir un peu plus violemment...

Alors on censure mon mot, mais j'ai pas d'autres synonymes

Kov, Jerôme - le short ça lui avait réussi l'année qui a précédé l'incident, ce qui lu a causé du souci c'est d'avoir été Long

Oui Berna je sais , je rigole , tu sais bien .

SF2, tu peux dire c.ul

Messieurs dames, peut être pouvez-vous m'aider

Je suis désolé je ne devrais pas poster ça ici, mais ma femme et moi sommes à vrai dire au fond du seau, et pourtant je me bats (et je trade alors que je ne devrais pas, mais c'est mon combat)

Notre fille a peut être un syndrome grave car elle fait des crises d'épilepsie (des absences régulières, non tonico cloniques) ce qui peut engendrer des dégats au cerveau, que la dizaine de médecins que nous avons vu depuis sa naissance il y a 3 ans n'ont même pas remarqué toujours à l'heure actuelle

Nous avons pris l'initiative de faire un exome complet ADN à nos frais, et il se trouve qu'il met en évidence une mutation denovo sur un gène qui provoque justement ces épilepsies, mais comme cela est rare il faut confirmer le diag par un EEG (c'est un généticien indépendant qui s'est alarmé sur la probable gravité de ces absences)
Nous avons dont fait un EEG à notre fille dans un autre hôpital que celui qui nous suit habituellement (purpan), ce dernier n'a rien donné selon eux, tout est normal, mais j'ai l'impression qu'aucun hôpital ne veut investiguer d'avantage et ne veut chercher plus loin, j'ai l'impression qu'ils se couvrent tous, ils nous disent tous que tout va bien or nous voyons bien que ça ne va pas...

On nous a même envoyé dans un SSR pour les problèmes lié à l'aspect psychologique, c'est à rien y comprendre
Je suis ingé informatique et ma femme chef d'entreprise dans les activités d'homologation avec les autorités européennes, elle fait l'école à la maison et elle arrive à boucler des journées de folies en ne dormant quasiment jamais car notre fille n'a jamais fait une nuit paisible à cause de ça, nous sommes tout à fait équilibrés, nous nous battons

Et vous savez très bien qu'il faut agir avant le mouvement, et non après...les médecins que nous avons vu attendent qu'il se passe quelque chose de grave avant d'agir, or c'est avant qu'il faut agir

Vous pouvez peut être nous aider si vous avez un contact d'un ou une neurologue spécialisé pédiatrique qui puisse mettre en évidence ces absences afin de mettre en relation les résultats des tracés neuro avec le résultat de l'exome

Je ne sais plus vraiment ou poster et à qui parler, nos familles ne nous soutiennent pas, ils ne veulent pas voir la réalité que l'on subit depuis 3 ans, ils sont salariés ou retraités, et nous entrepreneurs et seuls face à ce que nous traversons n'avons aucun soutien, je suis son seul soutien mais je ne peux pas tout faire

Je m'excuse pour ce pavé mais nous souffrons beaucoup et je veux mettre toutes les chances de mon côté

Merci de m'avoir lu

Vraiment désolé Alrander...
Comment peut-on aider?

merci, je vais créer un post à part

Dsl aucun contact.

Peut-être faire appel à un "interniste" : médecin qui est censé faire la compilation des analyse et avis des spécialistes, car en général un spécialiste ne connait que son domaine ...

(A ne pas confondre avec un Interne = étudiant médecin en formation à l’hôpital)

Je n'ai pas de contacts spécifiques, mais essaie d'avoir un rdv à Necker. Je sais c'est à Paris, mais c'est sûrement là que tu trouveras un bon neuro pédiatrique.

http://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatrique

Fais en sorte que ce soit votre médecin qui prenne rdv, sinon tu vas en avoir pour des mois d'attente

D'accord avec SF2, Necker est spécialisé pour les enfants et les cas rares

merci pour vos réponses
il me faudrait si cela est possible un contact sérieux qui puisse nous faire faire un EEG lorsque notre fille a ces absences
Nous avons pensé à necker, nous sommes même prêt à faire le trajet dans un autre pays , y compris les states
Mais pour necker il faut passer par un médecin on ne peut pas avoir d'EEG comme ça, j'ai eu énormément de refus ailleurs, j'ai pas encore tenté

Vraiment désolé Aler de te lire, Je n'ai aucun contact

A Necker, ils sont tous sérieux, c'est l'hôpital de référence.

Il y a l'hôpital Robert Debré aussi

http://robertdebre.aphp.fr/consultation-enfant/neurologie/

Alerander : d'expérience, il faut que ton médecin appelle même directement. Si c'est toi qui appelles, tu n'obtiendras rien. Demande à un médecin que tu as vu à Purpan (qui est qd mm une grosse structure) d'appeler. ça marche hélas comme ça

merci pour vos messages

je vais cibler cette piste, mais je vais essayer de m'y prendre autrement, il faut que je passe le barrage du standard et des rdv génériques, il faudrait que l'on puisse parler directement au neurologue pour lui expliquer

j'aime vous lire vous me faites rire j'en ai besoin, vous pouvez continuer

Aler, Necker est le bon établissement qui pourra t’orienter. Tu dois demander un entretien avec l’une des autorités afin d’être pris au sérieux. C’est ce que je ferais.

Je t'avoue que j'ai du mal à rire après ça
Je suis aussi triste qu'à l'enterrement de ma 3ème épouse qui était tombée tête première sur un râteau de jardin qui trainait dans la chambre

Et le pire, c'est que ma femme actuelle ne s'habille plus que comme ça depuis que je lui ai raconté les mésaventures de ses prédécesseurs (ou pré décès sœurs, c'est selon).
J'avoue que c'est pas la joie au lit
.

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Soyons forts les amis, les bulls gagnent toujours
lol
je veux dire par la que je suis optimiste et je compte bien le rester, il faut se battre
il le faut
pas le choix

Courage alerander


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