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Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par stourbinou » 17 déc. 2020 20:53

alerander
Je viens de lire ton texte, cela me touche énormément, je ne peux t’apporter aucun soutien je ne connais aucune personne dans ce domaines.
Je vous souhaite beaucoup de courage Et sache que mes pensées Iront vers vous.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par ChristelleP » 17 déc. 2020 21:11

Bonsoir Alerander, je viens d'envoyer un message à mon collègue qui a lui-même des problèmes neurologiques pour lui demander s'il connait quelqu'un qui pourrait t'aider et en parler aux spécialistes qu'il consulte.

Bon courage Alerander. :-(

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par ChristelleP » 17 déc. 2020 21:27

Mon collègue vient de me dire qu'il faudrait que tu aille à l'hôpital Necker qui est spécialisé en pédiatrie.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par alerander81 » 17 déc. 2020 21:32

Merci a vous tous
J'ai plus d'énergie je vais regarder le post demain
Bonne soirée merci encore

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Francis1 » 17 déc. 2020 22:50

Courage Alerander81.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Pulcherie » 18 déc. 2020 13:37

de tout cœur avec toi
je contacte mon amie …ex médecin ….

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Branch » 18 déc. 2020 18:38

Bonjour Alerander,

j'arrive à la même recommandation que Christelle. Par contre elle n'a pas le contact direct.
Pour ne pas déformer ses propos, voici son retour.
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5af593f7-7b5e-415a-8f53-712aa1b23a58.JPG (198.85 Kio) Vu 288 fois
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cf3663ec-e87d-4aff-aa82-f30caaa4fbb9.JPG (210.26 Kio) Vu 288 fois
Je ne sais pas où tu habites mais si tu as besoin que quelqu'un se rende sur place pour avoir le bon contact, je peux y aller.

Désolé de ne pouvoir t'aider plus....

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par TrayingTrading » 19 déc. 2020 10:36

Salut,

Ma soeur travaille sur Paris, elle m'a donné plusieurs noms à Poincarré, j'ai retenu la DR IOOS " spéciale mais très bon docteur" pour mes enfants se sont les "spéciaux" qui ont fait la différence....

+1 pour la réponse de Branch

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par alerander81 » 20 déc. 2020 00:07

Bonsoir
Merci beaucoup pour vos messages

On va prendre des initiatives pour Paris, on est de Toulouse, mais pour y entrer c'est difficile je sais pas qui cibler pour avoir un rdv

J'hésite à vous montrer une vidéo de ces manifestations
Elles ne durent qu'une dizaine de secondes
Mais elles sont très régulières et difficiles à trouver
Et lors des différentes hospitalisations personne ne l'a vu
Il lui arrive également de tomber sans raison et de pas savoir où elle est lorsqu'elle se relève
Spoiler:


Les crises atoniques


Probable absence épilepsie ?
Nous attendons une réponse de purpan pour faire un EEG de nuit (car nous sommes désormais couverts par le test adn)

Il y avait déjà un EEG de prévu, mais nous n'avions pas à ce moment là le résultat de l'adn, et ce service de neurologie à purpan a déjà envoyé les services sociaux pour maltraitance des parents envers leurs enfants à deux connaissances (dont retrait de la garde et tribunal pour la sœur de mon ami de bts et au final c'était bien une maladie grave, une hydrocéphalie)
Donc tant que je n'avais pas le résultat de l'adn je ne voulais pas prendre le risque de faire cet EEG et je l'ai annulé, à la grande stupéfaction et mépris de notre famille

C'est perso je ne devrais pas le dire en public, mais il faut que ca sorte car personne ne nous croit et je vous promets que l'on invente rien, c'est une histoire de dingue que l'on vit depuis 3 ans ou plutôt un cauchemar mais bon on est forts et on se bat on lâchera rien

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Jagl » 20 déc. 2020 10:27

Je trouve que c est une tres bonne idee si vous arrivez a avoir des videos lorsque cela lui arrive- n importe quel pratricien normalement constitue devrait l accepter...

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Amarantine » 20 déc. 2020 10:36

Je te recommande vraiment de t'adresser à Necker à Paris.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par masta » 20 déc. 2020 10:38

Je ne trouve pas cette vidéo très inquiétante personnellement. Il pourrait s'agir de "petit mal" qui se soigne spontanément avec l'âge. Je déconseillerai l'usage de l'allopathie (Dépakine...) si les absences ne sont pas plus violentes, car le bénéfice risque serait défavorable. Par contre il doit y avoir des traitements par les plantes et par l'alimentation... Les massages crâniens peuvent aider également. Bon courage.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Amarantine » 20 déc. 2020 10:46

Je n'osais pas le dire, mais comme masta pour la petite vidéo.
Bien sûr, ça ressemble beaucoup à d épilepsie. A ce stade, il n'est pas inquiétant, il n'y a a pas de traitement et ça disparait la plupart du temps avec l'âge comme dit dans la vidéo.
Le sommeil perturbé est un phénomène courant chez certains enfant, que ce soit des sortes de crises d'angoisse, du somnambulisme...

Dans beaucoup de famille ce que vous constatez peut aisément passer inaperçu.
J'ai eu l'occasion d'assister à des crises d'épilepsie, c'est extrêmement spectaculaire et terriblement impressionnant, c'est pour cela que je peux me permettre de dire que ça me parait très léger chez ta fille.

Je ne minimise pas ce que vous endurez, mais juste vous donner de l'espoir pour une amélioration qui peut venir en prenant de l'âge.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par masta » 20 déc. 2020 10:49

Le régime cétogène semble efficace (c'est logique car il est riche en graisses bénéfiques pour le cerveau), le cannabidiol et Crassocephalum bauchiense ont démontrés leur efficacité chez les enfants épileptiques. J'ai vu de mes yeux la puissance de l'huile de cannabis ingérée pour calmer une violente crise épileptique (résistante aux traitements) chez une fille de cinq ans.
Mais là c'est un cas extrême. L'alimentation (et le temps) pourraient suffire dans votre cas.

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Amarantine » 20 déc. 2020 11:01

Tu ne parles pas du tout du climat psychologique à la maison. Si vous êtes angoissés, la gamine le ressent, même si vous essayez de ne pas le montrer et les crises peuvent s'accentuer.

Y attachez-vous une extrême importance tout au long de la journée? Elle est en nourrice? à l'école?,
comment cela se passe-t-il à l'extérieur de la maison?

Re: Aide pour notre fille de 3 ans

par Stochastic » 20 déc. 2020 11:02

[Boris Cyrulnik] Le théâtre intime de la honte


la résilience neurologique

en agriculture, le terme résilience était très utilisé, le feu dévasté le sol, après le sol reprend vie mais sur une autre flore ...
c'est exactement le sens du mot résilience....
une renaissance


pour le sommeil!
on peut détecter les zones du cerveau en activité, on applique des capteurs qui détectent de minimes courants cela permet d'établir une cartographie de l'activité cérébrale pendant le sommeil...

un éléve de l'école jadis faisait des crises d'épilepsie de façon incontrolable et dangereux brutal, il fallait etre 4 pour le immobiliser...
quelques années plus tard, il mis fin à sa vie...

j'ai eu connaissance d'u gars, source d'épilepsie, il a été soigné, une compression au cerveau, hernie empêcher une bonne communication entre neurones...
hernie enlevé, guéri...

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